, , p.180
, , p.184
, Définition statistique de la biotechnologie (mis à jour en 2005), consultable en ligne, p.12, 2018.
Naissance de l'anthropotechnie, op. cit, p.7 ,
, Makanga en 2015 dans « Biotechnologie et inventivité humaine : nécessité rationnelle et exigence éthique », en ligne, 2015.
,
Assessment of an iconic-geometric nonlinear registration method for deep brain stimulation (DBS) Planning", Organization for Human Brain Mapping (OHBM), 22th Congress of the European Society for Stereotactic and Functional Neurosurgery, vol.94, pp.11-19, 2015. ,
Deep brain stimulation of the subthalamic nucleus in Parkinson's disease? ,
Deep Brain Stimulation Devices: A Brief Technical History and Review, vol.33, pp.208-220, 2008. ,
Cette étude visait à évaluer, de manière générale, les effets au long-terme de la SCP dans le NST. Cependant, les résultats ne montrent pas d'effets particuliers de changements d'ordre comportementaux suite à une SCP, mais insiste sur la rareté de ces cas d'une part et d'autre part sur l'effet conjoint « SCP -médicaments, The Nederlands Tijdschrift voor Geneeskdunde, vol.10, pp.834-839, 2004. ,
Behavioural changes after bilateral subthalamic stimulation in advanced Parkinson disease: a systematic review, Parkinsonism & Related Disorders, vol.12, issue.5, pp.265-272, 2006. ,
Neurosurgery in Parkinson's disease. A distressed mind in a repaired body?, Neurology, vol.66, pp.1811-1816, 2006. ,
Neurosurgery in Parkinson's disease: the doctor is happy, the patient less so ? ,
Implant ethics, Journal of Medical Ethics, vol.31, pp.519-525, 2006. ,
Electrodes in the brain: Some anthropological and ethical aspects of deep brain stimulation, International Review of Information Ethics, vol.5, pp.33-39, 2006. ,
Cerebral implants and Parkinson's Disease: A unique form of biographical disruption?, Social Science & Medicine, vol.67, pp.1847-1851, 2008. ,
,
Reasons and Persons, p. cit. Voir spécifiquement Part Three -Personal identity, Chapter 10 « What we believe ourselves to be, p.186 ,
Naissance de l'anthropotechnie, op. cit. Nous reviendrons sur ce ,
Mind and Machine: What are the implications of deep brain stimulation for perceptions of personal identity, agency and free will?, Bioethics Journal, vol.27, pp.465-470, 2013. ,
, celle d'un changement d'identité au sens narratif du terme ne semble ni surprenant, ni hors propos ; ce que notait déjà Baylis, Goddard le rappelle. Cette dernière propose d'analyser alors ce débat sous la « loupe de l'agentivité » (Lens of Agency) ; , suite à une SCP, cette dernière ne serait pas tant portée sur l'identité, mais sur l'agentivité, cette capacité d'agir sur les choses et les faits, de les interpréter, et de les transformer. C'est à partir de cette notion d'agentivité que Goddard se positionne, savoir : les conséquences sur l'autonomie de la personne entendue ici au sens de soi (et serait même insensé), vol.610
, Quinze jours après la parution de l'article de Goddard, les neuroéthiciens allemands Sabine Müller (philosophe et éthicienne)
Deep brain stimulation through the "lens of agency"?", art. cit, p.2 ,
I am who I am"?", art. cit, p.524 ,
Deep brain stimulation through the "lens of agency"?", art. cit.. p. 8. L'auteure s'appuie ici sur le développement à ce sujet de Catriona Mackenzie et Mary Jean Walker, Handbook of neuroethics, pp.374-392, 2014. ,
,
Threats to Neurosurgical Patients Posed by the Personal Identity Debate ,
Implant ethics, Journal of Medical Ethics, vol.31, pp.519-525, 2006. ,
Electrodes in the brain: Some anthropological and ethical aspects of deep brain stimulation, International Review of Information Ethics, vol.5, pp.33-39, 2006. ,
Cerebral implants and Parkinson's Disease: A unique form of biographical disruption?, Social Science & Medicine, vol.67, pp.1847-1851, 2008. ,
Stimulating brains, altering minds, Journal of Medical Ethics, vol.35, issue.5, pp.289-292, 2009. ,
Direct Intervention in the Brain: Ethical Issues Concerning Personal Identity, Journal of Ethics in Mental Health, vol.4, issue.2, pp.1-7, 2009. ,
Philosophical reflections on narrative and deep brain stimulation, Journal of Clinical Ethics, vol.21, issue.2, pp.133-139, 2010. ,
Did my brain implant make me do it? Questions raised by DBS regarding psychological continuity, responsibility for action and mental competence, Neuroethics, vol.6, issue.3, pp.527-539, 2010. ,
Me, myself and my brain implant: Deep Brain Stimulation raises questions of personal authenticity and alienation, Neuroethics, vol.6, issue.3, pp.483-497, 2011. ,
Ethical issues in deep brain stimulation, Frontiers in Integrative Neuroscience, vol.5, pp.1-5, 2011. ,
Deep Brain Stimulation and the Search for Identity, Neuroethics, vol.6, issue.3, pp.499-511, 2011. ,
I am who I am": On the perceived threats to personal identity from Deep Brain Stimulation, Neuroethics, vol.6, issue.3, pp.513-526, 2011. ,
Brain, Mind and Machine: What are the implications of deep brain stimulation for perceptions of personal identity, agency and free will?, Bioethics Journal, vol.27, pp.465-470, 2013. ,
Stimulating the Self: The influence of conceptual frameworks on reactions to Deep Brain Stimulation, AJOB Neuroscience, vol.5, issue.4, pp.30-39, 2014. ,
Situating the self: understanding the effects of deep brain stimulation, Phenomenology and the Cognitive Sciences, vol.15, pp.151-165, 2015. ,
Deep Brain Stimulation: In Search of Reliable Instruments for Assessing Complex Personality-Related Changes, Brain Sciences, vol.6, pp.1-14, 2016. ,
Deep Brain Stimulation, Continuity over Time, and the True Self, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, vol.25, pp.647-658, 2016. ,
I miss being me: The phenomenological effect of DBS, AJOB Neuroscience, vol.8, issue.2, pp.96-109, 2017. ,
Deep brain stimulation: Inducing Self-Estrangement, Neuroethics, vol.11, pp.157-165, 2017. ,
Deep brain stimulation through the "lens of agency": clarifying threats to personal identity from neurological intervention, Neuroethics, vol.10, issue.3, pp.325-335, 2017. ,
Identity change and informed Consent, Journal of Medical Ethics, pp.1-7, 2017. ,
Threats to Neurosurgical Patients Posed by the Personal Identity Debate, Neuroethics, vol.10, pp.299-310, 2017. ,
Is the Personal Identity Debate a "Threat" to Neurosurgical Patients? A Reply to Müller et al, Neuroethics, vol.11, pp.229-235, 2017. ,
A personal narrative on living and dealing with psychiatric symptoms after DBS surgery, Narrative Inquiry in Bioethics, vol.8, issue.1, pp.67-77, 2018. ,
Evidence-Based Neuroethics, Deep Brain Stimulation and Personality -Deflating, but not Bursting, the Bubble, Neuroethics, 2018. ,
It's Not Just Counting that Counts: a Reply to Gilbert, Viaña, and Ineichen, Neuroethics, 2018. ,
What we (Should) Talk about when we Talk about Deep Brain Stimulation and Personal Identity, Neuroethics, 2019. ,
Neuroessentialism, our Technological Future, and DBS Bubbles, Neuroethics, 2019. ,
, En effet, à partir du XVIIe siècle, deux principales perspectives semblent émerger selon les épistémologues et historiens des sciences Céline Cherici
, Une approche plus « plastique », selon Cherici, Dupont et Wolfe, permet de se représenter le cerveau comme une entité non pas monolithique, mais organique
, On vise en effet
, Tentative de sortie du « problème de l'âme » : la percée des anatomistes
, Tous les Anatomistes en général conviennent que l'homme a plus de cerveau, proportion gardée, que tous les autres animaux, p.707
, Selon ce dernier : Quelques-uns, comme Jan Baptist Van Helmont (1579-1644) et Georg Ernst Stahl (1660-1734), ont fait dépendre d'une archée ou de l'âme les effets des fonctions vitales qui n'ont pas de liaison immédiate, ou au moins connue, avec les lois bien établies de la chimie ou de la physique [?] D'autres, nombreux, se sont attachés à déterminer le lieu corporel où l'âme réside : Descartes, c'est bien connu, l'avait localisé dans la glande pinéale. Plus tard, Giovanni Maria Lancisi (1654-1720) la situe dans le corps calleux, de même que François de La Peyronie, La question de l'âme, qui se pose au XVIIe siècle, fait émerger des positions non unifiées « s'égarant dans l'échafaudage de théories sans fondements » comme le souligne Mandressi, pp.1678-1747
, dir.) Physique de l'esprit. Empirisme, médecin et cerveau (XVIIe -XIXe siècles), p.10, 2018.
, , p.22
, , p.863
, Félix Vicq d'Azyr et l'anatomie du cerveau » dans C. Cherici et J-C. Dupont (dir.) Les querelles du cerveau? op, p.225
, , pp.73-74
Le statut épistémologique du discours de Cabanis sur le rôle de l'organe cérébral, Physique de l'esprit, p.194 ,
, La philosophie biologique du XVIIIe siècle en débat, p.247
, , p.244
, , p.245
,
, , p.899
,
,
,
Physique de l'esprit? op. cit, p.10 ,
, Le statut épistémologique du discours de Cabanis sur le rôle de l'organe cérébral, p.191
Voir en particulier la partie III « Phénomènes du cerveau, pp.271-363, 2004. ,
, , p.84
« Les Éléments de physiologie et l'histoire du cerveau : Diderot face à la physiologie de son temps, (dir.) Les querelles du cerveau, p.110 ,
Philosophie de la médecine. Frontière, savoir, clinique, vol.1, p.33 ,
indispensables services rendus : l'alliance épistémologique de la philosophie et de la médecine selon Cabanis, Médecins et philosophes : Une histoire, p.301, 2019. ,
, Évolution des connaissances et des doctrines sur les localisations cérébrales, p.36, 1978.
L'exploration cérébrale, p.5 ,
, , p.97
L'exploration cérébrale, op. cit., p. 18 -R. Mandressi, Le regard de l'anatomiste? op, Les corps vils. Expérimenter sur les êtres humains aux XVIIIe et XIXe siècles, 2008. ,
L'exploration cérébrale? op. cit, p.6 ,
, , p.39
, De là, débute un débat avec le physicien et chimiste Alessandro Volta selon qui Galvani n'aurait pas prouvé l'électricité naturelle, mais seulement « l'électricité métallique, p.785
, Ce serait ici la base qui aurait permis le développement de la célèbre pile de Volta 786
, Galvani aussi bien que Volta, s'inscrivent dans un contexte où l'électricité est montrée dans un versant « spectaculaire », comme ce qui permet tuer et, dans le même temps, de plus tôt. Il est alors intéressant de voir apparaître, sous une forme nouvelle, cette intrication des rapports entre avancées scientifiques et « théâtralisation
ces expériences suscitent l'enjeu heuristique de l'échec 790 soin 792 . Par exemple, si la première cible d'expérimentation est la paralysie (XVIIIe siècle), les expérimentations se feront ensuite rapidement sur les tremblements ou les convulsions, communément nommés « les maladies des nerfs, p.793 ,
, Peu à peu, et principalement au XIXe siècle, l'électricité devient ainsi un outil prometteur, notamment pour les maladies psychiatriques : on note par exemple une multiplication des
, , p.45
,
« La découverte de l'électricité animale et ses conséquences sur l'électricité médicale : une rupture ?, 2018. ,
électroencéphalographie : de l'idéal réductionniste à une meilleure appréhension des troubles neurologiques, p.102 ,
perspectives épistémologiques et médicales » Intervention dans le cadre de la journée de l'Axe Histoire et Philosophie de la médecine du laboratoire SPHERE, vol.5, 2018. ,
« La découverte de l'électricité animale? ,
Machines, minds, electric brains?, pp.187-292 ,
« La découverte de l'électricité animale? ,
,
,
, perspectives épistémologiques et médicales »
, , p.1120
,
, Experimental investigations into the functions of the human brain, The American Journal of the Medical Sciences, vol.134, pp.305-313, 1874.
, Bartholow s'est appuyé pour ce faire sur les travaux antérieurs du psychiatre Gustav Fritsch et de l'anatomiste Eduard Hitzig ayant stimulé électriquement des cortex de chiens
En augmentant la stimulation, la patiente se plaint d'un état de « dépression » (« great distress ») puis est prise de convulsions et perd connaissance. Bartholow confirme donc, en pratique, que le cerveau humain est excitable électriquement et que le cortex possède une fonction motrice (en regard des états émotionnels et comportementaux induits, p.122 ,
,
L'exploration cérébrale, p.11 ,
Histoire des techniques d'exploration neuroradiologique : de l'anatomie à la physiologie cérébrale, (dir.), L'exploration cérébrale, p.90 ,
, Sur ce point d'intrication et d'apport réciproque entre le développement de l'imagerie cérébrale et la psychologie, voir le chapitre de M. Gaillard, « Ce que le développement des outils d'exploration fonctionnelle doit à la psychologie. Imagerie fonctionnelle et psychologie au tournant des années, pp.175-186, 1990.
Ce que le développement des outils d'exploration fonctionnelle doit à la psychologie, pp.179-180 ,
, L'exploration cérébrale, p.6
, , p.40
, , p.10, 2014.
, Cet engouement n'est pas seulement propre aux domaines (neuro)scientifiques été formulé, nous l'avons dit, sous le concept de « neuroessentialisme » par la philosophe Roskies : Beaucoup d'entre nous croient ouvertement ou secrètement en une sorte de « neuroessentialisme » que notre cerveau définit qui nous sommes, plus encore que nos gènes. Donc
,
L'erreur du neuroscientifique qui confère aux parties qui constituent un animal des attributs qui ne s'appliquent logiquement qu'à l'animal entier, nous l'appellerons « l'erreur méréologique, p.856 ,
où l'auteur énoncait « Si les neurosciences ont tendance à fétichiser le cerveau, les sciences sociales font de même avec cette entité magique qu'est le soi ». Nous ajouterions ici qu'il en va de même pour la philosophie, p.133 ,
« Se définir par son cerveau. La biologie de l'esprit comme forme de vie », art. cit ,
, Selon l'auteur, appréhender l'expansion des neurosciences comme un « phénomène social » permettrait, par ailleurs, de dépasser une dichotomie instituée, mais peu fertile à ses yeux, entre un « monisme matérialiste » véhiculé majoritairement par les neurosciences et un « antiréductionnisme » défendu plus généralement par les sciences humaines et sociales
Neuroethics for the New Millenium, p.22 ,
Forest reprend les exemples proposés par Bennet et Hacker, nous permettant de mieux comprendre ce glissement interprétatif : « Selon leurs exemples, du fait que la voiture est rapide, il ne s'ensuit pas que le carburateur qui est une partie de cette voiture puisse être lui-même être dit rapide, et du fait que l'horloge donne l'heure de manière précise, il ne s'ensuit pas que tel rouage ou la grande aiguille à elle seule puisse la donner. Et selon Bennett et Hacker, chaque fois que l'on affirme que le cerveau a des expériences, croit des choses, interprète des indices sur la base de l'information qui est disponible pour lui, Philosophical Foundations of Neuroscience, p.91, 2003. ,
, Association des Âges, pp.520-530, 1978.
, , vol.27, 2018.
Voir Figure 3 -Espérance de vie à la naissance et taux de mortalité infantile de, 1950. ,
, , p.1198
Manuel Médecine, santé et sciences humaines, Ouvrage du Collège des enseignants de sciences humaines et sociales en médecine et santé, Les Belles Lettres, p.434, 2011. ,
« L'allongement de la vie et ses conséquences en France », Regards croisés sur l'économie, vol.5, pp.30-41, 2009. ,
est-ce que « bien vieillir, p.190 ,
, , 2013.
, La maladie chronique révèle les liens affectifs qui nous tiennent à la vie, 2018.
, , p.434
, , p.435
, , p.1198
,
,
, Définition donnée par l'Organisation Mondiale de la Santé, en ligne, 2018.
« La maladie chronique révèle les liens affectifs qui nous tiennent à la vie », art ,
,
, , p.5
« Les maladies chroniques et leur ordre négocié », Revue française de sociologie, p.27, 1986. ,
car elle permet de gagner en précision quant à la définition des types de négociations étudiés : de quelle(s) négociation(s) s'agit-il ? Pour qui ? À partir de quoi ? Selon qui ? Comment ? Au sein de quel contexte ? 1004 Comme nous l'explique Baszanger, chez Strauss : On trouve, toujours présente, une volonté constante de joindre le niveau de l'acteur individuel et les microprocessus sociaux d'une part (ce qui va des questions d'identification dans son premier ouvrage au travail biographique dans un des plus récents) ,
, Sous les plumes de Strauss ou de Baszanger, l'insistance est placée prioritairement sur la dimension relationnelle et collective du processus de négociation. Cela ne veut pas dire qu'ils omettent le point de vue individuel (Strauss le développe particulièrement dans sa thèse 1006 ). Ce dernier tend néanmoins à s'effacer, plus facilement
, De notre point de vue, l'aspect relationnel peut s'entendre tant vis-à-vis de soi que vis-àvis des autres. Ces deux éléments sont conjoints. Nous l'avons illustré dans le cadre de la maladie de Parkinson -et ceci pourrait certainement s'illustrer au travers de nombreuses autres pathologies chroniques -il y a négociation avec soi-même ainsi qu'au regard les autres. Le relationnel implique un « vis-à-vis de soi
, Ces deux « vis-à-vis » (individuel et collectif) ne nous semblent pas séparables de l'expérience vécue d'une maladie chronique
, En outre, au-delà de cette tension entre individuel et relationnel, il faut ajouter premièrement, d'après nos données de terrain, une réappropriation du discours médical sous-jacent à cet emploi du terme de « négociation ». Par exemple, Monsieur Y. nous disait en phase préopératoire, à propos de sa pathologie, p.264
, Énumérant plusieurs démarches et possibilités, il en vient à lister de nombreuses questions qu'il serait possible d'étayer dans le cadre d'une démarche de récolte importante de données quant à des situations de négociation plurielles, p.267
, « Introduction : Les chantiers d'un interactionniste américain, p.11
Chronic disease and the quality of life, 1975. ,
, Un vieillissement neurodégénératif avec accompagnement technologique : améliorer, créer, augmenter ? Des trajectoires et des technologies Le social
, Proposée initialement par Strauss et Glaser en 1967, l'expression de « trajectoire d'une
correspond, selon eux, à l'évolution de la maladie qui, au fil du temps, « s'aggrave » ou bien « s'efface » (quand il y a guérison) pour reprendre les termes de Strauss ,
comprend non seulement « le cours de la maladie », mais aussi « l'organisation du travail déployé à suivre ce cours, ainsi qu'au retentissement que ce travail et son organisation ne manquent pas d'avoir sur ceux qui s'y trouvent impliqués » 1012 . La « trajectoire » démarre dès la recherche diagnostique puis se développe, s'adapte et évolue ,
on pourrait imager la trajectoire d'une maladie de manière « gyroscopique » 1014 . L'image d'un gyroscope permet de modéliser la trajectoire comme dépendante des « contingences rencontrées » 1015 pouvant conduire ,
Pour un humanisme technologique, op. cit, p.194 ,
, Sociologie qualitative et interactionnisme, op. cit, p.143, 1985.
, , p.143
, , p.162
, , p.160
,
, Ce n'est pas une nouvelle pathologie, mais c'est une nouvelle forme [?] C'est-à-dire qu'on a ces formes qui ont 30 ans d'évolution ! Ça n'existait pas avant, les gens étaient morts. Donc l'hypothèse, moi j'en suis sure que c'est vrai, Revenons à l'idée de nouvelles formes de maladie énoncée plus haut
, En outre, comme nous le rappelions en Avant-Propos, chaque pathologie détenant un nom commun, comprend en réalité différentes « formes » ou « types » 1027 . D'un point de vue clinique, une « forme » ou un « type » de maladie se défini à partir d'un « aspect
, modalité définie par un ensemble de signes cliniques » 1028 . Par conséquent, au sein d'une catégorisation est
, , p.23, 2017.
, Les deux termes semblent être utilisés communément pour désigner la même idée dans le langage médical et clinique
, dans Les trésors de la langue française informatisée, 2019.
, , pp.3-4, 2017.
, Selon le Dr Z, les neurologues s'accorderaient sur le fait que « finalement, ça se mélange
, certains liens de cause à effet, leur permettant d'en déduire des formes ou des types. Ces ensembles de signes se voient alors nécessairement modifiés par les actes médicaux et ceci de manière certainement plus prononcée lorsqu'il s'agit d'un acte médical de longue durée, Regroupant leurs signes cliniques et leurs symptômes, ils visent à identifier certains facteurs à l'oeuvre dans la pathologie
, Il n'en reste pas moins qu'à l'échelle « psychosociale », cela pose un certain nombre d'enjeux de prises en charge, les patients devant s'adapter ou se réadapter à ces nouveaux effets, imprévus. Ceci peut être illustré par l'impasse thérapeutique dans laquelle se situe Monsieur C., sa femme, ainsi que le Dr Z. Cette situation vient mettre en lumière ce qu'un type de « complication-de-fin-detrajectoire » 1032 , non anticipé, Nous l'avons illustré à travers la question de l'effet lésionnel 1031 : à long terme, dans le cadre de la SCP, les électrodes laissent leurs traces
,
, Il est possible par exemple d'avoir une forme jeune génétique ou une forme tremblante sans signes axiaux au départ, etc
, Voir Chapitre 2, section I.2.c) La tromperie du lésionnel et la rhétorique, rassurante
, , p.145
A randomized study of the efficacy of the PROPATH Program for patients with Parkinson disease, Archives Neurology, vol.53, p.884, 1996. ,
Deep brain stimulation improves survival in severe Parkinson's disease, Neurosurgery & Psychiatry, vol.85, pp.17-22, 2014. ,
Medical therapy and subthalamic deep brain stimulation in advanced Parkinson's disease: a different long-term outcome?, European Journal of Neurology, vol.23, issue.22, pp.2559-2570, 2013. ,
une équipe française a confirmé cette augmentation de l'espérance de vie des personnes implantées par SCP montrant, par ailleurs, d'autres tensions relatives à la progression de la maladie de Parkinson, au long-terme 1039 . la maladie -soulignée par le Dr Z, mais, avant lui, pressentie par Strauss et quelques cliniciens comme Mercer -il nous faut cependant insister sur le fait qu'il n'est ici question ni de transhumanisme ni d, 2019. ,
Axial symptoms predict mortality in Parkinson's disease patients with subthalamic stimulation ,
Medical technology and the crisis of experience, p.90 ,
, Pour rappel, nous avons déjà évoqué six différentes formes de médiations, rappelées en note d'Introduction à la partie
, Une sixième médiation correspondrait au désordre causal, c'est-à-dire à la dilution de l'ordre et des effets des causes de la pathologie
, Nous proposons ici d'ajouter une septième forme de médiation, relative aux effets à long terme d'un tel traitement à savoir : augmentation de l'espérance de vie de la personne et de la pathologie
Naissance de l'anthropotechnie, op ,
nous nous trouvons ici dans un 'un accompagnement technologique. Quels enjeux suscitent, pour ces trajectoires, cette septième médiation relative au long cours ? ,
, Des « trajectoires descendantes » : jusqu'où négocier ? [?] la maladie n'est pas seulement disparition d'un ordre physiologique, mais apparition d'un nouvel ordre vital 1044
, ouvrent leur article traitant des trajectoires incertaines de maladie confrontées au vieillissement en énonçant : L'incertitude est un élément central de la trajectoire d'une maladie chronique. Elle résulte d'interrogations qui concernent les effets de la maladie sur la vie quotidienne, la signification des symptômes, et sur ce que réserve l'avenir. Alors que pour certaines maladies chroniques, la gravité varie sans pour autant mettre la vie en danger, 1995.
, Bien que les auteures s'appuient sur des cas de patients touchés par des accidents vasculaires cérébraux (AVC), ce cadre général posé correspond, de manière analogue, au nôtre. La maladie de Parkinson, neurodégénérative et chronique, a, elle aussi, une « trajectoire descendante », conduisant inéluctablement
,
« De l'humain réparé à l'humain augmenté : naissance de l'anthropotechnie ,
, L'Humain augmenté, p.97, 2013.
, , p.168
On pourrait alors parler de la maladie de Parkinson comme d'une fatalité expérimentée là où, dans les cas d'AVC, les patients espèrent vivement pouvoir « récupérer ». C'est aussi ce que m'expliquait une neurochirurgienne à l'hôpital U : En cardiovasculaire on voit un peu la chronicité, mais bon, un AVC reste un AVC, c'est 0 ou 1. Or, avec Parkinson là, on voit clairement la chronicité, c'est tout le temps, tout le temps de la réadaptation 1049, Medical Anthropology Quarterly, vol.9, p.8, 1995. ,
Managing an Uncertain Illness Trajectory in Old Age?, p.176 ,
les conditions d'accès aux programmes de réhabilitation proposés pour les patients touchés par des AVC et leur prise en charge étaient limités pour les personnes de plus de 65 ans, 1985. ,
Managing an Uncertain Illness Trajectory in Old Age?, p.179 ,
Medical technology and the crisis of experience? ,
Deep-Brain Stimulation -Entering the Era of Human Neural-Network Modulation, p.1373 ,
Aging: I don't want to be a cyborg!, Phenomenology & the Cognitive Sciences, vol.7, issue.3, pp.397-404, 2008. ,
Ces exemples sont donnés par Don Ihde, p.398 ,
, , p.401
, L'emploi de cette notion de « tâtonnement » rejoint, à nos yeux, particulièrement le registre de la négociation que nous avons développé plus tôt
« La longévité : un désir à l'épreuve de la vieillesse ? », art. cit, pp.152-153 ,
est-ce que « bien vieillir, p.190 ,
, Façonnement du corps vieillissant par les technologies, vol.37, pp.45-56, 2015.
, , p.46
, , p.51
,
en un certain sens, négocier avec le cadre d'une prise en charge technologique, apparaît comme un processus qui se loge au coeur d'un vécu d'une maladie chronique d'une part, et au coeur d'un vécu d'un processus de vieillissement d'autre part. D'une part en effet, la maladie chronique requiert de nombreuses tentatives de soin qui, de plus en plus, 1069. ,
, en passant par des prothèses de hanche ou de genoux, nous nous autoriserons la question suivante : quel vieillissement n'est pas, aujourd'hui, quelque peu « technologique » ? L'importance croissante de la place des technologies médicales dans , plus longues et peut-être plus « technologiques ». Finalement, la question serait celle de savoir : de quelle vie plus longue voulons-nous ? Et pour reprendre les perspectives de Gaille, d'un point de vue éthique, Des couronnes dentaires données en exemple par Ihde aux pacemakers cardiaques ou cérébraux
, , p.52
, , p.54
Quand la médecine, ses pratiques, moyens et acteurs en viennent à créer/produire de la longévité, le rapport à la vie et au monde qui entoure cette vie en ressort transformé. Si l'on ne peut négocier, au sens propre, avec la maladie chronique, il devient a priori possible cependant de négocier sa temporalité. Dans le cadre d'une fatalité expérimentée, en négocier sa temporalité deviendrait possible. Autrement dit, si ni la guérison, ni un « retour à un état antérieur » ne se négocient, la temporalité vécue d'une maladie chronique, voire la qualité de temps vécu avec une maladie chronique peut devenir « négocié ». C'est ce qu'énonce Kaufman en disant : Ainsi, la médecine matérialise le temps dans ses interventions, offrant la possibilité d'un certain nombre de semaines, de mois ou d'années supplémentaires. Cependant, dans cette perspective d'un appât d'un « plus » d'avenir, la clinique rend aussi problématique le temps qu'il reste, et participant à « fabriquer » des vies plus longues ont transformé notre rapport au temps, à la temporalité vécue 1072, 2010. ,
cette idée de « temps négocié » s'insère dans un contexte propre au système américain « mettant l'accent sur la longévité par tous les moyens et à tous les prix » 1075 . Elle souligne que cela n'est pas encore le cas en Europe ; nous n'en sommes pas si sures. Il n'en reste pas moins, à nos yeux ,
, Kaufman du « temps restant » (accrue par l'usage d'une technologie de soin), du temps négocié, est d'une grande valeur philosophique pour comprendre les enjeux d'une longévité qu'elle nomme « réflexive
, Cette « longévité réflexive », participe, dit-elle à « faire émerger de nouvelles formes de vie, 1076.
Time, clinic technologies, and the making of reflexive longevity: the cultural work of time left in an ageing society, Sociology of Health & Illness, vol.32, issue.2, pp.225-237, 2010. ,
,
, , p.226
,
, , p.228
, , p.168
, , p.145
, , pp.147-148
A randomized study of the efficacy of the PROPATH Program for patients with Parkinson's disease, p.884 ,
, , p.23, 2017.
des personnes malades et âgées, dit désengorgement des couloirs des hôpitaux publics et des box de consultation. Cependant, la question se pose de savoir si les technologies médicales d'accompagnement permettent ou permettront véritablement une réduction des coûts de santé. Encore faut-il, en effet, que ces technologies fonctionnent correctement et qu'il soit possible pour les patients de les obtenir ,
, En France, le Plan National d'action de prévention de la perte d'autonomie de, 2015.
, « Plan national d'Action de prévention de la perte d'autonomie », septembre, p.65, 2015.
, , p.105
, Communiqué et dossier de presse relatifs à la feuille de route ministérielle « Grand âge et autonomie » du 30 mai, p.8, 2018.
, Voir sur ce point le dossier de presse du 24 avril 2013 relatif au Lancement de la filière Silver Economy, par les Ministères du redressement productif et des affaires sociales et de la santé, 2019.
, énonçait : Si ces malades ne retravaillent pas, viennent autant en consultation et embouteillent les services de santé, envahissent le service et les consultations, sont toujours en invalidité et coûtent autant qu'avant à la société, alors quelle est la plus-value de la DBS ? Si leur entourage n'est pas satisfait et se plaint, Ces situations nous renvoient aux propos de Moutaud qui, 2009.
, Il y a là en effet un réel paradoxe logé au coeur d'un système institutionnel de santé. Ce dernier vise en effet à promouvoir
autre côté, c'est-à-d'elles : comment un tel rapport « coût/bénéfice » peut-il être évoqué et surtout, comment / à partir de quoi est-il calculé ? Sur ce sujet, une importante étude menée en, 2005. ,
, Andlin-Sobocki et ses collègues, montre la pluralité d'interprétations que peut revêtir ce
, Les coûts individuels (retentissement sur la personne, ses relations, son travail, sa qualité de vie)
, les coûts pour les employeurs (retentissement sur les entreprises, ajustements nécessaires suite à des départs anticipés) et les coûts pour les systèmes de santé (retentissement sur les politiques de santé nationales
, , pp.350-351
Cost-Effectiveness Of Deep Brain Stimulation (DBS) In The Management Of Advanced Parkinson's Disease: A Swedish Payer Perspective, Value in Health, vol.18, p.352, 2015. ,
Cost of disorders of the brain in Europe, European Journal of neurology, vol.12, pp.1-27, 2015. ,
Les auteurs utilisent le qualificatif de « brain disorders » plutôt que « diseases » en raison, disentils, de l'acception plus large du terme « disorders, p.1, 2014. ,
, Sur trois patients atteints de la maladie de Parkinson, un sera sans emploi dans un délai d'un an, et la plupart seront sans emploi après cinq ans, 1099.
Au sein de cette enquête, en lien avec notre sujet, on retrouve « l'angoisse de l'avenir » ainsi que « l'impact de la maladie sur la vie sociale et professionnelle », à savoir la répercussion sur les liens sociaux, 2014. ,
impact financier sur les personnes est notable : Ceux qui ont déjà quitté le monde du travail estiment que la maladie de Parkinson a conduit pour 20 % à une retraite anticipée, pour 19 % à une mise en invalidité et pour 5 % à un licenciement. 39 % déclarent que la maladie de Parkinson a eu un impact financier, en priorité à cause de l'augmentation des dépenses de santé, 40 % des dépenses de la maison, 25 % des dépenses d'aide à la toilette et aux repas 1101 . traitement 1102 : Le problème de l'expérience de la maladie remet en question une définition restrictive de la réussite clinique. Il est difficile de construire formellement une maladie sans patient. Or, le patient n'est pas au centre de la construction de la maladie et peut, en fait, devenir un épiphénomène dans un modèle clinique de la maladie ,
Deep-Brain Stimulation -Entering the Era of Human Neural-Network Modulation, p.1369 ,
Enquête sur les souffrances de vie, 2014. ,
,
Medical technology and the crisis of experience?, p.90 ,
, est ici du statut des savoirs et des pratiques médicales et cliniques dont il est question. Ces savoirs et ces pratiques peinent à reconnaître et à saisir toute la complexité et la multiplicité des effets inattendus créés
, Les temps présents imposent pour ainsi dire à chacun, pour lui-même ou ses proches, et aux sociétés de se confronter à l'enjeu de la relation entre un individu au temps de sa vieillesse et son environnement de vie. Cela tient à des raisons démographiques et aux questions d'organisation sanitaires et sociales qu'elles suscitent, pour peu qu'une société se revendique d'une forme de « justice
un vieillissement conjoint à une maladie chronique, accompagnée par un soin technologique, la question d'un « nouvel ordre vital, p.1106 ,
, Todd Meyers 1107 ? Si une technologique médicale, telle que la SCP, en vient aujourd'hui à créer de nouvelles
, Quels milieux pour les longues vies ? Enjeux conceptuels et éthiques d'une question politique, 2019.
, , p.168
, Archives de Philosophie, vol.73, issue.4, pp.687-701, 2010.
Comment donc s'adapter à « chaque manière d'être global ? Est-ce seulement possible ? Qu'est-ce qui est « préférable », pour reprendre pluralité d'expériences vécues ,
, Que cette tension soit irrésolvable n'empêche pas pour autant sa portée heuristique dont il reste, selon nous, à en mesurer toute l'ampleur et cela, tant d'un point de vue épistémologique que d'un
, Dans l'attente d'une meilleure compréhension de ces effets
, nous avons souhaité analyser spécifiquement l'un des effets les plus discutés et mis en avant actuellement dans le champ de la SCP : l'effet, affirmé, de « modifications
Viaña et Ineichen, ce lien n'allait pas de soi. Il méritait notre attention ,
, Le troisième chapitre de notre étude s'est ainsi focalisé sur l'analyse
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, Soumettre une pratique à l'examen ne sert pas à collecter des exemples qui conviennent, S'ils quittent leur bureau, les philosophes ont toutes les chances d'être surpris
est là que réside le coeur de cette seconde perspective, nous espérons pouvoir ,
Presse des Mines, Collection Sciences sociales, p.13, 2009. ,
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, Annexe 3
, Grille entretiens semi-directifs patients
, 1° Éléments de parcours dans la maladie
3° Comment avez-vous senti le début de votre maladie ? Qu'est-ce qui vous gêne le plus dans votre maladie ? Comment s'est passée l'annonce du diagnostic ? 4° Vous sentez-vous « changé » depuis l'arrivée de votre pathologie? 5° Comment s'est décidé ce choix de processus SCP ? Comment vous sentez-vous / vous sentiez-vous ? Qu'attendez-vous / qu'attendiez-vous ? 6° Comment avez-vous été informé de la SCP ? ,
, Comment se tissent / se sont tissées les relations avec les médecins et l'équipe soignante ? -Avec quels autres corps de métier êtes-vous en contact pour cette prise en charge ? 8° Comment vous sentez vous aujourd
, 9° Êtes-vous en relation avec d'autres patients ou allez-vous être en relation avec certains ? (Rencontres ? Discussions ? Témoignage ?) (Ces espaces possibles de rencontres ou de discussions vous intéressent-ils ?)
, 10° Faites-vous parti d'une ou plusieurs expérience(s) clinique(s) / protocoles cliniques ? (Si oui, depuis combien de temps ? Lesquelles ? Comment cela vous a-t-il été présenté ?
, Pouvez-vous m'expliquer/me parler des effets secondaires de la dopamine ? 12° Quelles sont vos impressions actuelles par rapport aux médicaments et par rapport à la stimulation? 13° Vous sentez-vous modifié par les médicaments ou par la stimulation? (post opératoire : Pouvez-vous me parler des effets secondaires de la stimulation
, de vos relations sociales ? Vous sentez-vous modifié / changé par les traitements ou la SCP ? 15° Avant le diagnostic et aujourd'hui y'a-t-il eu des changements importants et notables dans votre vie personnelle ? 16° Quand on vous dit que votre maladie se loge dans votre cerveau, qu'est-ce que cela vous évoque ou a pu vous évoquer ? 17° (pour post opératoire) À propos de la technologie de SCP, que pensez-vous de ce "corps étranger" ? Le sentez-vous ainsi ? Vous sentez-vous amélioré ? 18° Avez-vous toujours des interrogations sur l'intervention que vous n'avez pas pu poser aux médecins par exemple ? 19° Avez-vous des projets pour l'après stimulation, pour maintenant ? / Aviez-vous des projets -en avezvous de nouveaux ? INDEX A accompagnement · 17, 14° Pourriez-vous me parler du vécu de votre maladie ? Vis-à-vis de vous-même, vol.375, p.391
, , vol.101, p.368, 0205.
, , vol.53, p.252
, , vol.36, p.400
, , vol.230, p.234
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, , vol.392, p.402
, , vol.382, p.387
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, , vol.393, p.374
, , vol.280, p.380
, , vol.123, p.392
, , vol.383, p.403
, , vol.368, p.394
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, , vol.58, p.353
, Hunyadi M. · 39, 40 I identité(s) · 25, vol.32, p.388
, inquiétude(s) · 66, vol.83, p.326
, , vol.57, p.379
, , vol.51, p.269
, , vol.344, p.354
, , vol.263, p.303
, , vol.29, p.405
, , vol.29, p.383
, , vol.32, p.179
, , vol.184, p.325
, , vol.405, p.423
, , vol.217, p.369
, médiation(s) · 29, vol.373, p.399
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403 N négociation(s) · 159, vol.385, p.400 ,
, Pickstone J. ·, vol.26, p.272
, Platon ·, vol.50, p.387
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, , vol.307, p.405
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, vieillesse · 53, vol.57, p.400
, , vol.234, p.235
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