Aux marges de l’ETP : étude de cas à partir d’un groupe Facebook consacré à une maladie infantile rare (le syndrome de West)

Emmanuelle Simon (1) , Fabienne Hejoaka (2)

1 Crem - Centre de Recherche sur les Médiations
2 LPED - Laboratoire Population-Environnement-Développement

Mots clés: ETP; histoire; ancrage disciplinaire; paradoxe de l'ETP

Domaines: Anthropologie sociale et ethnologie; Sciences de l'information et de la communication

Emmanuelle Simon, Fabienne Hejoaka. Aux marges de l’ETP : étude de cas à partir d’un groupe Facebook consacré à une maladie infantile rare (le syndrome de West). Colloque international Éducation thérapeutique dispositifs de médiation de santé, Centre de recherche sur les médiations (Crem, Université de Lorraine); région Grand-Est; Attractivité de la Région : Innovation, Aménagement du territoire, Nouveaux Effets économiques et sociaux (ARIANE); Centre hospitalier régional Metz-Thionville; Les enfants de West; Fondation Maladies rares; Association Injeno; Association Sclérose tubéreuse de Bourneville (astb), Nov 2019, Nancy, France. ⟨halshs-03065141⟩