Comment le Distilbène a échappé à la vigilance sanitaire ? Histoire d’un précédent manqué
Résumé
Introduction
En dépit de la preuve de son inefficacité dans le traitement des fausses-couches (sa principale indication) dès 1953, et de la preuve de sa dangerosité sur la descendance dès 1971, le Distilbène a continué d’être prescrit en France aux femmes enceintes jusqu’en 1977. Quoiqu’il ait été identifié au début des années 1990 comme le premier perturbateur endocrinien sur lequel anticiper les effets à long terme d’un grand nombre de substances chimiques sur la capacité reproductive humaine, le Distilbène a continué d’être considéré comme un accident isolé et révolu sur lequel il était inutile de produire de la vigilance. L’histoire française du Distilbène est donc celle d’oublis, de négligences et de refus d’apprentissage qui se répétèrent jusqu’au début des années 2010
Méthode
Sur la base d’une enquête sociologique qualitative (analyse d’archives publiques et privées et une centaine d’entretiens), cette communication propose d’éclairer ce processus de production d’ignorance au long cours du point de vue des acteurs de la pharmacovigilance, de la médecine clinique et des patients.
Résultats
Nous montrons que si de nombreuses politiques de prévention sanitaire sont fondées sur l'information des personnes avant même qu'elles soient malades, notamment par l'extension des dépistages, il n’en reste pas moins que des populations présentant des sur-risques avérés demeurent méconnues des autorités de santé, ignorantes de leur exposition et sans prise en charge adaptée. Nous proposons donc d’éclairer les différents mécanismes de production d’ignorance qui firent du Distilbène un précédent manqué : trois processus ont été identifiés (absence d'identification des populations exposées, faible accumulation et diffusion des connaissances, singularisation durable du produit et de ses effets) que nous proposons de discuter ici.