Rendre visible le corps et ses douleurs : Les technologies de l'endométriose. Journal d'un diagnostic
Résumé
À bien des égards, l’endométriose semble être une maladie « invisible ». Elle fait partie de ces maladies chroniques qui ne s’accompagnent pas de symptômes directement visibles à la surface du corps. De plus, beaucoup d’hypothèses sur ses causes potentielles décrédibilisent les femmes en accusant leur mode de vie ou leurs arbitrages entre carrière et maternité. Enfin, les douleurs perçues comme « féminines » sont souvent réduites à une dimension psychique, et considérées comme une exagération, voire comme un élément constitutif du « triste sort féminin ». Ainsi, l’invisibilité des symptômes et la disqualification des douleurs participent à des retards ou des absences de diagnostic. Pour les personnes atteintes d’endométriose, c’est une lutte pour la reconnaissance qui s’engage auprès du corps médical. Dans ce contexte d’invisibilité, matérialiser la maladie et les entraves qu’elle provoque dans la vie quotidienne est un élément central de ce travail de légitimation et de compréhension de l’endométriose : il s’agit tout autant de faire reconnaître ses douleurs que de les comprendre. Ce qui m’intéresse tout particulièrement dans ce processus, c’est la manière dont sont mobilisées des technologies pour produire des connaissances sur un corps et le mettre en visibilité. Il me semble qu’en retour, ces technologies participent à construire les « événements corporels » et façonnent l’expérience corporelle même de la maladie : elles « donnent corps » à l’endométriose.
Origine :
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