Les « patients partenaires » : une manière de se réapproprier la médecine ?
Résumé
Dans les années 1970, on assista à une critique de la médicalisation de l’enfance, de la folie, de la naissance, etc. Le besoin s’est fait sentir de prendre de la distance vis-à-vis de pratiques et de catégories médicales qui seraient simplificatrices, réductrices et de ce fait oppressives. Dans Nemesis Médicale (1974), Ivan Illich dénonçait ainsi "l’expropriation de la santé" à travers ce qu’il appelait iatrogénèse sociale : "La prise en charge institutionnelle de la population par le système médical enlève progressivement au citoyen la maîtrise de la salubrité, dans le travail et le loisir, la nourriture et le repos, la politique et le milieu, elle constitue un facteur essentiel de l’inadaptation croissante de l’homme à son environnement".
Parallèlement, des mouvements d’usagers et des associations de malades se mirent à investir le champ de l’expertise biomédicale. Ces collectifs, qu’ils soient créés avec, en parallèle ou même contre les médecins, développèrent, chacun à leur manière, des savoirs dont l’institution médicale devrait désormais tenir compte. On peut citer notamment les mouvements d’autosupport d’usagers de drogues (Narcotiques anonymes), les Groupes d’Entraide Mutuelle des personnes concernées par des troubles de santé mentale, les associations de consommateurs (revue l’Impatient), les associations créées par les familles de malades atteints par exemple de maladies rares pour améliorer leur prise en charge des maladies rares (l’Association française de lutte contre les myopathies), les malades du sida mettant la pression pour obtenir plus rapidement des traitements et pour que la recherche clinique se fonde sur des protocoles plus souples et sensibles aux perspectives des malades (ce que le film 120 battements par minute illustre à merveille), les "entendeurs de voix" requalifiant leurs symptômes comme une expérience à apprivoiser plutôt que comme le signe d’une pathologie à corriger, etc. Ces collectifs – dont on ne cite ici qu’un échantillon – regroupent des personnes concernées qui cherchent moins à tenir à distance la médecine et le soin qu’à les transformer, en y intervenant, en y prenant part, en position d’expertes et non pas seulement de "bénéficiaires"...
