Note critique sur l'ouvrage de Colinet et Avenel : Éducation, formation et santé. Comment construire les parcours d'annonces de maladie rare pour l'enfant à naître ?

Nicolas Lechopier (1, 2, 3)

1 UCBL - Université Claude Bernard Lyon 1
2 Université de Lyon
3 EA S2HEP - Sciences et Société ; Historicité, Éducation et Pratiques

Cet ouvrage reprend le rapport d’une recherche financée par la fondation Groupama Maladies rares. Il porte sur l’annonce faite aux parents, au cours du suivi de grossesse, de problèmes rénaux, graves ou moins graves, chez l’enfant à naître. À différents égards, cet ouvrage illustre bien ce qu’une enquête qualitative en sciences de l’éducation peut apporter (ou pas) à la formation des professionnels de santé ainsi qu’à la construction des parcours de santé. L’annonce d’une mauvaise nouvelle est un moment-clé, qui reste gravé en mémoire. Celui-ci est suivi de rebondissements, d’autres professionnels interviennent, qui font de nouvelles annonces, etc. Finalement, c’est de tout un parcours qu’il s’agit. « Comment construire des parcours d’annonces de maladies rares de l’enfant à naître ? » La réponse des auteures est que cela engage des processus de formation, à la fois pour les professionnels et pour les patients...

Domaines: Education; Histoire, Philosophie et Sociologie des sciences; Santé publique et épidémiologie

Nicolas Lechopier. Note critique sur l'ouvrage de Colinet et Avenel : Éducation, formation et santé. Comment construire les parcours d'annonces de maladie rare pour l'enfant à naître ?. 2019. ⟨halshs-02137959⟩