, Informing populations, governing subjects: The practices of screening for a genetic disease in France, Assessing Life: on the organisation of genetic testing, pp.225-253

. München/wien and . Profil, Cette étude a bénéficié du soutien du Gis-Institut des maladies rares, 2010.

M. Boulton and M. Parker, Informed consent in a changing environment, Social Science & Medicine, vol.65, issue.11, pp.2187-2198, 2007.

H. Beecher and «. Ethics, New England Journal of Medicine, vol.274, pp.1354-1360, 1966.

D. Didier-fassin and . Memmi, Le gouvernement des corps, 2004.

C. Novas and N. Rose, The politics of life itself. Biomedicine, power and subjectivity in the twenty-first century, vol.29, pp.485-513, 2000.

A. Petryna, Life exposed: biological citizens after Chernobyl, 2002.

. Rose, The politics of life itself. Biomedicine, power and subjectivity in the twenty-first century

A. Kerr and S. Cunningham-burley, On ambivalence and risk: reflexive modernity and the new human genetics, vol.34, pp.283-304, 2000.

P. Conrad and J. Gabe, Sociological perspectives on the new genetics: an overview, vol.21, pp.505-516, 1999.

L. Koch-et-mette-nordahl-svendsen, « Providing solutions-defining problems: the imperative of disease prevention in genetic counselling, Social Science & Medicine, vol.60, pp.823-832, 2005.

, La mucoviscidose est caractérisée principalement par des troubles respiratoires et digestifs généralement graves, quoiqu'à des degrés très divers et imprévisibles. L'espérance de vie des malades est d'environ 40 ans en France. Pour une étude générale des enjeux de ce dépistage et des questions plus larges qu'il révèle, 2011.

J. S. Wagener and P. M. Farrell, « A debate on why my state (province) should or should not conduct newborn screening for cystic fibrosis (14th annual North American cystic fibrosis conference), Pediatric Pulmonology, vol.32, pp.385-396, 2001.

, « Newborn screening for cystic fibrosis: evaluation of benefits and risks and recommendations for state newborn screening programs, Morbidity & Mortality Weekly Report, vol.53, issue.13, pp.1-37, 2004.

, Les autres maladies faisant l'objet d'un dépistage néonatal en France sont la phénylcétonurie, l'hypothyroïdie, l'hyperplasie des surrénales et la drépanocytose

D. Nelkin and S. Lindee, La mystique de l'ADN. Pourquoi sommes-nous fascinés par le gène ?, 1994.

M. Foucault, . Dits, and . Ecrits, , 1976.

J. Vailly, « Genetic screening as a technique of government: the case of neonatal screening for cystic fibrosis in France, Social Science & Medicine, vol.63, pp.3092-3101, 2006.

J. Vailly, « The expansion of abnormality and the biomedical norm: neonatal screening, prenatal diagnosis and cystic fibrosis in France, Social Science & Medicine, vol.66, pp.2532-2543, 2008.

J. Vailly, Naissance d'une politique de la génétique

«. Afdphe, Dépister pour des enfants en bonne santé. Le dépistage néonatal. Guide pratique pour les professionnels de santé », Paris, AFDPHE et Groupe de travail sur l'information, p.6, 2001.

T. Lemke, « Disposition and determinism -genetic diagnostics in risk society, The Sociological Review, vol.52, pp.550-566, 2004.

C. Williams and J. Sandall, « Women as moral pioneers? Experiences of first trimester antenatal screening, Social Science & Medicine, vol.61, pp.1983-1992, 2005.

N. Press and C. H. Browner, « Why women say yes to prenatal diagnosis, Social Science & Medicine, vol.45, pp.979-989, 1997.

M. Jacob, Form-made persons: consent forms as consent's blind spot, Political and Legal Anthropology Review, vol.30, issue.2, pp.249-268, 2007.

, Assurance maladie -Sécurité sociale, Ministère de l'emploi et de la solidarité, AFDPHE, « 3 jours, l'âge du dépistage, 2001.

M. Jacob and A. Riles, The new bureaucraties of virtue: Introduction », vol.30, pp.181-191, 2007.

B. S. Wilfond and R. B. Parad, « Balancing benefits and risks for cystic fibrosis newborn screening: implications for policy decisions, The Journal of Paediatrics, vol.147, issue.3, pp.109-113, 2005.

A. E. Raffle, « Information about screening -Is it to achieve high uptake or to ensure informed choice?, Health Expectations, vol.4, issue.2, pp.92-98, 2001.

«. Afdphe, . Le, and F. De-la-mucoviscidose-en, La Dépêche, p.50, 2002.

M. Dean, Governmentality: power and rule in modern society, 1999.

, Ces résultats sont corroborés par une thèse de médecine effectuée par questionnaire auprès de 246 mères réparties dans 8 maternités du sud-est de la France : cf. Gaëlle Lunardi-Laval, « Bilan du dépistage néonatal de la mucoviscidose au bout d'un an de fonctionnement en région Rhône-Alpes est, 2004.

O. Corrigan, « Empty ethics: the problem with informed consent, Sociology of Health and Illness, vol.25, pp.768-792, 2003.

A. Akkad and C. J. Jackson, « Informed consent for elective and emergency surgery: questionnaire study, British Journal of Obstetrics and Gynaecology, vol.111, pp.1133-1138, 2004.

P. Ducourneau, Acteurs face à la biopolitique : capacités critiques et tactiques de résistance », vol.CXXVII, pp.291-314, 2009.

«. Jacob, Form-made persons: consent forms as consent's blind spot », art

M. Dixon-woods and R. E. Ashcroft, « Beyond « misunderstanding »: written information and decisions about taking part in a genetic epidemiology study, Social Science & Medicine, vol.65, issue.11, pp.2212-2222, 2007.

D. Fassin, Entre politiques du vivant et politiques de la vie, vol.24, pp.95-116, 2000.

P. Atkinson and . Training, Social Science & Medicine, vol.19, pp.949-956, 1984.

P. M. Cf, Z. Farrell, and . Li, Certains centres aux Etats-Unis ont montré des taux d'infection respiratoire supérieurs des enfants dépistés par rapport aux enfants diagnostiqués sur symptômes en raison d'infections croisées entre enfants dépistés envoyés très tôt dans des centres mal adaptés et malades plus âgés, vol.168, pp.1100-1108, 2003.

I. Hacking, Séminaire « Façonner les gens, 2005.

«. Vailly, Genetic screening as a technique of government: the case of neonatal screening for cystic fibrosis in France
URL : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01082117

D. Foucault and . Ecrits, , p.149, 1976.

R. Jacob, The new bureaucraties of virtue: Introduction », art. cit

D. Foucault and . Ecrits, , 1976.