ASHAM Analyse sociologique des habitudes de vie des adultes atteints de Dystrophie myotonique de type 1 ou maladie de Steinert
Résumé
Living habits for individuals suffering from a debilitating chronic disease are poorly known, yet essential for effective nursing care to be delivered in the long term. Myotonic dystrophy type 1 (DM1 or Steinert’s disease) is a particular chronic rare disease: it is genetic and progressive; it affects several functions and currently treatment for it is solely symptomatic. Amidst this complexity, it is relatively easy to cater for this clinical diversity in medical terms through multidisciplinary care, but it is more complicated object-side relationship. The objective of this qualitative study was to understand the change in living habits and the social determinants of coping strategies in men and women aged over 20 whose DM1 symptoms have appeared in adulthood. This is research in social sciences and nursing science based on a care issue and an ethno-sociological set of issue.
The investigation has shown that patient’s behavior varies according to a set of combined determinants: age, social and professional situation, marital status, values and beliefs, living environment, and so on. Then, there is a large gap between medical representation of disease and day-to-day experience and social life of patients. The stations they passed during their life show various adaptation strategies. That gives us an opportunity to improve their support.
Les habitudes de vie des personnes atteintes d’une maladie chronique invalidante sont mal connues et pourtant leur prise en compte est essentielle pour soigner efficacement dans la durée. La dystrophie myotonique de type1 (DM1 ou Steinert) est une maladie rare et chronique particulière : elle est génétique, évolutive, altère plusieurs fonctions, son traitement est, actuellement, exclusivement symptomatique. Dans cette complexité, la problématique médicale intègre relativement facilement cette diversité clinique dans une prise en charge interdisciplinaire mais elle est plus compliquée d’un point de vue relationnelle. L’objectif de cette étude qualitative était de comprendre le changement des habitudes de vie et les déterminants sociaux des stratégies d’adaptation des hommes et des femmes de plus de 20 ans dont les symptômes de la DM1 sont apparus à l’âge adulte. Il s’agit d’une recherche en sciences sociales et sciences infirmières s’appuyant sur un problème de soins et reposant sur une problématisation ethnosociologique.
L’étude a permis de montrer différents types de comportements des patients en fonction d’un ensemble de déterminants conjugués : l’âge, la situation sociale et professionnelle, la situation familiale, les valeurs et les croyances, l’environnement de vie… Elle a montré l’écart existant entre une représentation médicale de la maladie et celle de l’expérience quotidienne et socialisée des patients. Les différentes étapes par lesquelles ces derniers passent permettent de comprendre leurs stratégies d’adaptation et d’ouvrir une réflexion sur les moyens d’améliorer leur accompagnement.
Domaines
Sociologie
Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)
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