La construction et la diffusion de l'information sur les maladies rares

Eric Dagiral (1) , Ashveen Peerbaye (2)

1 CERLIS - UMR 8070 - Centre de recherche sur les liens sociaux
2 LATTS - Laboratoire Techniques, Territoires et Sociétés

Ce chapitre propose d'analyser les enjeux politiques et informationnels liés à la problématisation de la "rareté" des maladies, et d'étudier plus particulièrement un dispositif d'information et de communication mis en place au sein de la Plateforme Maladies Rares française. Notre étude fait ainsi ressortir les difficultés à faire émerger un espace public et à organiser la production et la diffusion d'informations dans un contexte marqué par la rareté et l'ignorance sociale des maladies. Elle pointe en particulier l'importance du travail d'articulation entre différentes scènes sociales pour qu'une infrastructure sociotechnique (reposant fortement sur Internet) parvienne à inscrire durablement et efficacement la question des maladies rares dans l'espace public.

Mots clés: rare diseases; e-health; online information; diseases database; call center

Mots clés: maladies rares; e-santé; information en ligne; base de données médicales; centre d'appel téléphonique

Domaines: Sociologie; Sciences de l'information et de la communication

Eric Dagiral, Ashveen Peerbaye. La construction et la diffusion de l'information sur les maladies rares. Hélène Romeyer. La santé dans l'espace public, Presses de l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, pp.149-158, 2010, Communication Santé Social, 978-2-8109-0033-6. ⟨halshs-00835366⟩