Hémoglobinopathies héréditaires au Sultanat d'Oman.
Résumé
Cette contribution présente les premiers résultats d'une recherche doctorale en anthropologie de la santé consacrée aux hémoglobinopathies héréditaires au Sultanat d'Oman.
Les connaissances croissantes de la génétique ouvrent des possibilités de traitement et des dilemmes éthiques, et il s'agit d'une des raisons d'être de ce travail. En effet, quelle peut être la gestion de ces innovations dans un pays en développement dont le système de santé est relativement récent ?
L'un des objectifs de ce travail est d'appréhender les représentations de l'hérédité, de la filiation, ainsi que la place de l'État dans la réglementation de ces pratiques, par l'étude de la gestion sociale et médicale de deux hémoglobinopathies héréditaires (drépanocytose et thalassémie). Le terrain d'étude, le Sultanat d'Oman, a été le théâtre d'un intense développement industriel, sanitaire, social et politique depuis 1970. Cette société musulmane, où la procréation constitue un devoir comme un moyen d'existence sociale des femmes, met actuellement en place des procédures de dépistage et des protocoles de traitement de certaines hémoglobinopathies. Un fort taux de consanguinité entre époux – dû notamment au mariage préférentiel entre cousins germains ainsi qu'aux obstacles administratifs posés à l'union avec un(e) étranger(-ère) – amène un grand intérêt des autorités locales pour l'étude des pathologies génétiques.
Dans cette société où se confrontent une fécondité forte, une considérable importance sociale du nombre d'enfants et un plan national d'espacement des naissances déjà ancien, les nouvelles techniques et connaissances autour de la reproduction sont un enjeu majeur.
La méthodologie est celle d'une enquête anthropologique "classique", mêlant observation et entretiens semi et non directifs, avec soignants, patients et familles, afin d'approcher le mode de transmission et de compréhension de l'information génétique en Oman.
Les connaissances croissantes de la génétique ouvrent des possibilités de traitement et des dilemmes éthiques, et il s'agit d'une des raisons d'être de ce travail. En effet, quelle peut être la gestion de ces innovations dans un pays en développement dont le système de santé est relativement récent ?
L'un des objectifs de ce travail est d'appréhender les représentations de l'hérédité, de la filiation, ainsi que la place de l'État dans la réglementation de ces pratiques, par l'étude de la gestion sociale et médicale de deux hémoglobinopathies héréditaires (drépanocytose et thalassémie). Le terrain d'étude, le Sultanat d'Oman, a été le théâtre d'un intense développement industriel, sanitaire, social et politique depuis 1970. Cette société musulmane, où la procréation constitue un devoir comme un moyen d'existence sociale des femmes, met actuellement en place des procédures de dépistage et des protocoles de traitement de certaines hémoglobinopathies. Un fort taux de consanguinité entre époux – dû notamment au mariage préférentiel entre cousins germains ainsi qu'aux obstacles administratifs posés à l'union avec un(e) étranger(-ère) – amène un grand intérêt des autorités locales pour l'étude des pathologies génétiques.
Dans cette société où se confrontent une fécondité forte, une considérable importance sociale du nombre d'enfants et un plan national d'espacement des naissances déjà ancien, les nouvelles techniques et connaissances autour de la reproduction sont un enjeu majeur.
La méthodologie est celle d'une enquête anthropologique "classique", mêlant observation et entretiens semi et non directifs, avec soignants, patients et familles, afin d'approcher le mode de transmission et de compréhension de l'information génétique en Oman.
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Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)
Format : Autre
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