Personal assistants: what impact does their round the clock presence have on home adjustments?
Aides humaines à domicile jour et nuit : quel habiter lorsque le quotidien est partagé par nécessité ?
Résumé
The regulatory framework of the law of 11 February 2005 made it possible to finance hours of personal assistance, performing the essential acts of daily life. This compensation can reach a daily coverage of 24 hours, and even more if necessary. Also, living at home, for people with disabilities that threaten their biological survival, has now become an option that no longer requires major risk-taking, it is a possible choice.
However, these new ways of dealing with disability have an impact on daily life and its quality. Living with professionals 24 hours a day is a choice but also a challenge. Many dimensions of daily life have changed significantly as a result. How do people with disabilities deal with all these implications of the 24-hour presence of professionals? For example: to preserve their privacy? To stay in control of their homes? To promote respectful and adequate working conditions for professionals? To remain autonomous and subject of their lives? To preserve their families?
This research note shows how these issues translate into home adaptations and improvements. A first chapter will be devoted to exploring the developments made with regard to human aids, a second chapter will explore the relationship between human aids and technical aids, and a last chapter will deal with the challenges of controlling one's life at home.
Le cadre réglementaire de la loi du 11 février 2005 a rendu possible le financement d’une compensation du handicap en termes d’heures d’aide humaine, autrement dit en termes d’heures d’intervenants à domicile effectuant les actes essentiels de la vie quotidienne. Cette compensation peut atteindre une couverture journalière de 24 h, et même davantage si besoin. Aussi, vivre à domicile, pour des personnes ayant des incapacités mettant en péril leur survie biologique, est devenu aujourd’hui une option qui n’impose plus de prise de risques majeurs, c’est un choix possible.
Cependant, ces nouvelles modalités de compensation du handicap ne sont pas sans incidences sur la vie quotidienne et sur sa qualité. Vivre avec des professionnels 24h/24 est un choix mais aussi un challenge. De nombreuses dimensions de la vie quotidienne en sont largement modifiées. Comment font les personnes handicapées face à toutes ces implications de la présence 24h/24 de professionnels ? Par exemple : pour préserver leur vie privée ? Pour rester maître de leur domicile ? Pour favoriser des conditions de travail des professionnels respectueuses et adéquates ? Pour rester autonome et sujet de leur vie ? Pour préserver leur famille ? Cette note de recherche montre comment ces enjeux se traduisent dans les adaptations et les aménagements du domicile. Un premier chapitre sera consacré à l’exploration des aménagements effectués au regard des aides humaines, un deuxième chapitre approfondira l’articulation entre aides humaines et aides techniques, et un dernier chapitre traitera des enjeux de la maîtrise de sa vie à domicile.