Respect des libertés, besoin des aidants et protection juridique
Résumé
How to respect the freedom of the people who suffer from the disease of Alzheimer and who are under the legal protection brings up a question that must be considered today as that of the need of those who are helping. Ten monographs and two panels with experts, patients and professionnal and home help, and the legal analysis of the rules relating to the usable law entitled a narrow articulation of the "empirical" and "legal" aspects. The main results of the study affect several dilemmas of the action. For example : which place finds the person who are under the legal protection ... to take care and think its future : which projects ? How to deal between freedom and protection and/or the watching over the patient, for instance, as far as the risks that may induce a lack of watching and, a contrario, an extreme watching. Another example: to say or not the diagnosis ; the importance of the information in the matter of diagnosis is concerned has turned out crucial as to grasp and to understand the changes that have been already lived and those that will be lived in order to consider the future, to make projects necessary to nurse respectively the achievement of the person and her family and professional circle. Discussions with professionals useful/y enriched the results and led in complement of this report a note of recommendations concerning the actions to carry out which would answer waitings of the institutional ones as well as of the patients and their family, without making double use with what right now is existing, as regards legal protection or concerning the disease. There is a booklet of recommendations with the report.
La question du respect des libertés et de la protection juridique des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer se pose nettement aujourd'hui tout comme celle du besoin des aidants familiaux et professionnels à cet égard. Dix monographies et deux tables-rondes réunissant des experts, des personnes malades et des aidants professionnels et familiaux, et l'analyse juridique des règles de droit mobilisables ont permis d'articuler étroitement les aspects "empiriques" et "légaux". Les principaux résultats de l'étude concernent plusieurs dilemmes de l'action. Pour exemple : Quelle place trouve la personne protégée et représentée lorsqu'il y a mise en place d'une mesure juridique ... Prendre soin et se projeter dans l'avenir : Quels projets vis-à-vis de la personne et pour eux-mêmes s'agissant des protagonistes aidants familiaux et professionnels ; comment se situer entre liberté et protection et/ou surveillance, par exemple, au regard des risques que peuvent introduire un défaut de vigilance et, a contrario, une veille excessive ; autre exemple : dire ou ne pas dire le diagnostic ; l'importance de l'information en matière de diagnostic est apparue cruciale afin de saisir et de réaliser les changements vécus, les changements à venir, afin d'envisager l'avenir, de former des projets utiles, quoiqu'il en soit, à nourrir les accomplissements respectifs de la personne et de son entourage familial et professionnel. Des entretiens avec les institutionnels et les acteurs du champ ont utilement enrichi les résultats de la recherche et abouti en complément de ce rapport à une note de préconisations concernant la problématique des actions à mener qui répondraient aux attentes des institutionnels aussi bien que des malades et de leur famille, sans faire double emploi avec ce qui est d'ores et déjà existant, en matière de protection juridique des majeurs ou concernant la maladie. Voir, joint au rapport, le fascicule de préconisations.
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