Circulation de l'enquêteur, relations familiales et aide informelle

Aude Béliard (1) , Solène Billaud (2) , Ana Perrin-Heredia (3) , Florence Weber (2)

1 CERMES3 - UMR 8211 / U988 / UM 7 - CERMES3 - Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société
2 CMH - Centre Maurice Halbwachs
3 CSO - Centre de sociologie des organisations (Sciences Po, CNRS)

Que signifie, pour une personne se déclarant aidée ou pour son proxy, le fait de donner les coordonnées de ses aidants ? Que signifie, pour ces personnes déclarées aidantes, le fait d'accepter la visite d'un enquêteur puis, deux ans après, la visite plus informelle d'un autre enquêteur ? Comment interpréter les réponses qui se recoupent, l'aidant confirmant la déclaration de l'aidé à son sujet, et celles qui se contredisent ? Ces questions ont guidé la recherche effectuée sur l'enquête Handicap Santé (Ménages HSM et Aidants HSA) 2008. Les auteurs ont d'abord interrogé des responsables nationaux et régionaux de l'enquête, ainsi que des enquêteurs INSEE y ayant participé, pour examiner les difficultés posées par un protocole inhabituel : interroger tous les aidants déclarés d'une personne HSM. Ils ont découvert que, malgré une frayeur initiale, les données HSA étaient fiables. Ils ont ensuite vérifié les conséquences de l'" effet enquêteur " sur le respect du protocole : enregistrer la présence d'aidants, obtenir leurs coordonnées, enquêter ceux qui peuvent être joints et qui acceptent de répondre. Elles sont statistiquement négligeables. Par un effet d'apprentissage de l'enquête HSM-HSA, le protocole est d'autant mieux appliqué que les enquêteurs ont réalisé davantage de cas. Il subsiste une différence, parmi les enquêteurs âgés de 45 à 54 ans, entre les femmes dont la définition de l'aide est plus restrictive (et qui, de ce fait, réussissent à interroger davantage d'aidants identifiés), et les hommes qui identifient davantage d'aidants dans HSM et connaissent davantage d'échecs pour la passation de HSA. Les auteurs examinent statistiquement ces blocages d'enquête, d'une part, et la divergence ou la convergence des déclarations de la personne aidée ou de son proxy et des aidants, dans l'enquête Medips et dans l'enquête HSM-HSA. Les résultats confirment l'intérêt de ce protocole polyphonique pour comprendre les différences dans la mesure de l'aide, selon le genre de l'aidé et de l'aidant, selon le type de handicap et selon la place dans la parenté. Ce protocole est donc nécessaire pour analyser la différence entre le point de vue de l'aidé et ceux des aidants déclarés. En revanche, il peut être drastiquement allégé et réduit à la simple circulation de l'enquêteur : recueil des adresses des aidants, prise de contact avec les aidants. L'analyse de douze cas ethnographiques permet enfin de revenir sur le rôle du proxy, sur la différence entre déficiences purement motrices et déficiences intellectuelles, et sur la dynamique des situations. Lorsque l'enquêteur a accès au point de vue de l'aidé, il découvre l'importance des conditions économiques de l'autonomie. Lorsque les aidés sont des enfants vieillissant avec une déficience intellectuelle, c'est la question de la transmission de la tutelle qui se pose avec acuité. Enfin, seule l'enquête ethnographique permet de comprendre la dynamique des situations, qu'il s'agisse pour l'entourage de sauver l'identité sociale de la personne handicapée ou encore, pour l'aidé, de conquérir ou de perdre son autonomie.

Mots clés: Méthodologie; enquête statistique; enquête ethnographique; situation d'enquête; refus; effet enquêteur; proxy; configurations familiales; handicap; aide informelle; prise de parole.; prise de parole

Domaines: Sociologie

Aude Béliard, Solène Billaud, Ana Perrin-Heredia, Florence Weber. Circulation de l'enquêteur, relations familiales et aide informelle : Post-enquête qualitative sur les situations de handicap, la santé et l'aide aux personnes en situation de handicap DREES-CNSA. 2012. ⟨halshs-00813125⟩