Confidentialité et confiance : l'émergence de normes pour la recherche épidémiologique
Résumé
Les recherches scientifiques dans le domaine de la santé sont des pratiques sociales, non seulement parce que les professionnels qui les conduisent font partie de la société, mais aussi et surtout parce que ces recherches sont conduites sur l'être humain dans ses conditions sociales de vie. Les essais cliniques et les enquêtes épidémiologiques sont des dispositifs expérimentaux, interventionnels ou observationnels, ayant pour but de connaître scientifiquement les phénomènes relatifs à la santé. Ces investigations scientifiques se déroulent moins dans les milieux clos et confinés des laboratoires qu'à l'hôpital, au cabinet du médecin, dans les entreprises, les universités, etc. Elles s'appuient sur des données issues d'examens biologiques, mais aussi recueillies par questionnaires, ou encore tirées de fichiers préexistants (caisses d'assurance-maladie, etc.). Dès lors, elles s'inscrivent dans des champs de la vie sociale qui sont déjà normés. En France, depuis la fin des années 1980, des normes spécifiques émergent pour encadrer la recherche de telle sorte qu'elle puisse se tenir conformément aux règles de droit et en accord plus ou moins abouti avec "la morale commune".
Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)