Faire exister une maladie controversée :
Les associations de malades du syndrome de fatigue chronique et Internet
Résumé
Depuis l'épidémie de sida, les groupes de malades sont apparus dans l'espace public comme des acteurs porteurs d'un discours critique et alternatif par rapport au savoir médical. La situation des malades du syndrome de fatigue chronique (SFC), dont l'origine organique des troubles est contestée par la majorité des médecins, montre comment l'association et l'utilisation des nouvelles technologies de l'information et de la communication permet de faire évoluer les rapports de force. Les associations de malades défendent en effet une étiologie organique, fondée physiologiquement, de leurs troubles. Elles tentent, pour cela, de mobiliser la voie politique afin de renforcer leur point de vue. Elles constituent également un monde virtuel commun en se coupant de tous ceux (médecins ou profanes) qui pourraient remettre en cause leur vision de la maladie. Elles contribuent ainsi à diffuser, auprès des malades, une identité conforme à leurs discours. Internet offre de nouveaux moyens pour faire avancer de telles actions en propageant largement les arguments et en rassemblant des individus concernés malgré le handicap lié à leur maladie et à la dispersion géographique
Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)